منحت الحياة كاتي انتكاسة حادة عندما كانت في الأسبوع العشرين من الحمل ، قيل لها إن هناك شيئًا ما خطأ في الرضيع الذي كانت تتوقعه. رغم أنها اقترحت إنهاء الحمل ، فقد قررت هي وشريكها المضي قدمًا.
وُلد هارلو جان في أكتوبر 2016 بمرض ليسانفالي ، وهو اضطراب وراثي نادر يكون فيه دماغ الطفل سلسًا ولا يتطور ، مما يؤثر على وظيفة الخلايا العصبية والنمو العقلي. على الرغم من أنه لا يمكن علاج الحالة أو عكسها ، إلا أن هناك علاجات يمكن أن تساعد ، ولكنها غالية الثمن ولم تتمكن كيتي من التعامل معها ، لذلك قرر إنشاء مجموعة من الملابس التضامنية للمساعدة في تغطية نفقات ابنته الطبية.
في محاولة لإعطاء هارلو والعناية الطبية التي يستحقها ، بدأت كاتي في بيع القمصان على Etsy لكسب أموال إضافية. نمت الأعمال وتولد Hope for Harlow ، وهو متجر على الإنترنت من القمصان والبلوزات وغيرها من الملحقات للأطفال الرضع والأمهات.
لكنه ليس متجرًا عاديًا ، إنه أكثر من ذلك: إنه مشروع تضامن. لا تهدف أرباحه فقط إلى تغطية نفقات هارلو الطبية ، ولكن أيضًا وقد انتشر إلى الأطفال ذوي الإعاقة الآخرين الآباء الذين يحتاجون إلى دعم مالي إضافي.
في الآونة الأخيرة ، أطلقت كاتي خط جديد من الملابس التضامن والذي يتكون من صنع القمصان على شرف الأطفال ذوي الإعاقة وإعطاء 50 في المائة من الدخل لعائلاتهم.
لم تكن مواجهة ابنته أمرًا سهلاً بالنسبة لكاتي ، التي اعترفت منذ ولادة هارلو بأنها عانت من اكتئاب خطير بعد الولادة. بجعل قصتها معروفة ، تأمل في إلهام ومساعدة النساء الأخريات اللائي يتعرضن لحالات مماثلة.
ما هو الوهن؟
كما ذكرنا أعلاه يعني lissencephaly حرفيا "الدماغ السلس", التي لم تتشكل الطيات العادية لهذا العضو. يمكن أن يكون سبب الإصابة بالتهابات فيروسية داخل الرحم أو عدوى فيروسية في الجنين خلال الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل ، أو بسبب قلة تدفق الدم إلى دماغ الطفل في المراحل المبكرة من الحمل ، أو بسبب اضطراب وراثي.
الأطفال الذين يعانون من هذا التشوه وعادة ما يكون ظهور وجه غير عادي ، وصعوبة في البلع ، وقلة التقدم والتخلف النفسي الحادقد تكون لديهم أيضًا تشوهات في اليدين والأصابع وأصابع القدم وتشنجات العضلات والنوبات.
يعتمد العلاج على شدة كل حالة وموقع تشوهات الدماغ. يختلف العمر المتوقع حسب شدة الحالة. هناك أطفال يمكن أن يكون لديهم نمو طبيعي تقريبًا ، بينما يموت الكثير منهم قبل عامين.
