يدعى ابن كارمن روزا غالان فيكتور ويبلغ من العمر 15 عامًا. إنه قادر على ركوب ليغو ستار وورز المعقدة في أقل من ساعة ويترك الجميع مع أفواههم مفتوحة مع معرفتهم بالسيارات. ومع ذلك ، سيكون فيكتور أكثر صعوبة في الحياة من زملائه في الفصل. لديها متلازمة أسبرجر وتفيد والدتها أنه بسبب دواء الصرع الذي أخذته أثناء حملها (والتي توصف أيضًا للأشخاص المصابين باضطراب ثنائي القطب أو الصداع النصفي).
الآن ، تحاول كارمن واثنين من الأمهات الشجعان مثلها منع هذا من الحدوث إلى أي عائلة أخرى. لقد أنشأوا AVISAV ، جمعية ضحايا Valpoic Acid ، وهو المركب الذي يحتوي على الدواء الذي كان يمكن أن يسبب المشاكل التي يعاني منها أطفالهم ، والتي تم تسويقها في إسبانيا تحت اسم Depakine ومشتقاته. كما قلنا قبل بضعة أيام ، يمكن أن يسبب تناول Depakine أثناء الحمل مشاكل خطيرة في الجنين ، من التشوهات إلى التخلف العقلي أو مرض التوحد. تخبرنا كارمن قصتها في أول شخص لتجنب حدوث المزيد من الحالات مثل المنتصر بسبب المعلومات الخاطئة.
متى بدأت تستنتج أن شيئًا ما كان خطأً مع ابنك؟
تقريبا منذ ولادته. غريزة الأم لا تفشل. كطفل كان لدي صعوبة في جعله يبتسم ، لم ألقِ ذراعي حتى أحصل عليه ، ولم أبكي عندما كنت جائعًا ... ثم ، عندما كنت في الثالثة من عمري ، أشرته إلى الحضانة هناك وأخبروني أن ابني ذكي جدًا ولكن كان لديه المشكلة. تم تشخيص مرض أسبرجر ، وهو نوع من مرض التوحد الخفيف. في ذلك الوقت ، سألت إذا كان السبب معروفًا ولم يردوا عليّ.
ومتى اكتشفت أنه كان بسبب ديباكيني؟
حسنًا ، الشيء المدهش هو أنه كان قبل عام ونصف. في مراجعة روتينية مع أخصائي الأعصاب حول موضوع الصرع ، سألته عما إذا كان من الممكن أن يكون لتوحد ابني علاقة بالديباكين التي أخذتها أثناء الحمل وأخبرني أن هناك دراسات متعلقة به. في اليوم التالي ، قمت بتحديد موعد مع طبيب الأعصاب الذي رآني خلال فترة الحمل وقلت حرفيًا: "كنا نعرف أنه كان سيئًا ، لكن ليس كثيرًا. كنا نعرف أنها أنتجت أشياء أخرى ، ولكن ليس التوحد ".
أخبرني طبيبي: "كنا نعرف أنه كان سيئًا ، لكن ليس كثيرًا"
وإذا كان معروفًا ، فلماذا لم يحدث شيء؟
أنا مقتنع أن كل من الأطباء والصيدلي يعرفون ذلك. أنظر ، إحدى الأمهات اللائي لديّ في الجمعية تتذكر كيف في غرفة الولادة ، حالما وُلد ابنها ، أدركن بالفعل أن الطفل كان على خطأ ، وسمع تعليق الممرضات: "لقد أخذ ديباكين". توقفت كل من هذه الأم والثالثة عن تناول ديباكين قبل عام من إنجاب أولادهما وكلاهما كان لديه أطفال دون مشاكل.
كيف كان شعورك عندما تلقيت الأخبار؟ هل تفضل عدم معرفة؟
ذنب هائل ، لأنه في كل مرة تناولت فيها الحبوب ، كنت أؤذي طفلي. في حالتي أيضًا ، إذا كنت أعرف أنه كان بإمكاني ترك العلاج بأمان لأن صرعي خفيف جدًا. فيما يتعلق بالمعرفة أو عدم المعرفة ، لقد آلمني ذلك الوقت ، لكنني أفضل ذلك على المدى الطويل. لا يمكنك إخفاء رأسك. عليك أن تعرف لماذا. وقد ساعدني ذلك في العمل بالذنب.
"لقد ساعدتني معرفة الحقيقة في الشعور بالذنب"
فيكتور هو الطفل الوحيد ، هل تخلت عن وجود المزيد من الأطفال لمرض التوحد الخاص بك؟
حسنًا ، كنت أرغب في إنجاب المزيد من الأطفال ، ولكن مثل هذا الموقف يؤثر عليك جميعًا ، وكذلك حياة الزوجين. لقد انفصلت لأن إبني صغير وأحد الأسباب هو أن والد ابني لم ير ما كان يحدث: قال إن الطفل بخير وأنني مهووس للغاية ... علاوة على ذلك ، تسأل نفسك ، ماذا لو كنت هل هناك مشكلة أخرى هي نفسها؟
كيف هي الحياة مع طفل مصاب بمتلازمة أسبرجر؟
حسنًا ، إنه صعب جدًا. نظرًا لأنه صغير وتذهب إلى الحديقة أو الشاطئ وترى أن ابنك لا يتصرف مثل الآخرين ، فعليك أن تقدم تفسيرات ... الآن ، مع المراهقة ، تختلف المشكلات ، لكن هناك أيضًا. وأنني محظوظ لأن ابني هو أسبرجر فقط ، وهو اضطراب بسيط في مرض التوحد ، لكن لا يزال لدي بعض القيود: لا يمكن للعديد من الوظائف للجمهور القيام به ، فحياته الاجتماعية محدودة للغاية لأنه لديه مشكلة في التفاعل مع الناس. إنهم أطفال طاهرون لا يفهمون كذبة أو نفاق هذا المجتمع الذي نعيش فيه.
"هناك العديد من العائلات في إسبانيا التي لديها أطفال يعانون من مشاكل ويستحقون معرفة الحقيقة"
لماذا قررت إنشاء الجمعية؟
في اليوم التالي لمعرفة ذلك ، بدأت في البحث على الإنترنت ورأيت أنه يوجد في فرنسا 10000 حالة ، وفي إنجلترا أيضًا ، وفي بلجيكا ، وألمانيا ... تم بيعها أيضًا في أمريكا اللاتينية ، ويبدو الآن أنها تنضم إلى إفريقيا. نعتقد أنه في إسبانيا قد يكون هناك ما لا يقل عن 5000 عائلة متضررة لأنه تم بيعها كما في فرنسا. يجب على هذه العائلات أن تعرف السبب الذي يجعل أطفالها على هذا النحو. بالإضافة إلى ذلك ، هناك أمر خطير للغاية لم يتم قوله: في فرنسا يقومون بالدراسات ، ويتم التحقق من استمرار الضرر في الجيل الثاني. يجب على الأطفال مثل ابني الذي لم يتضرر كثيرًا والذين تمكنوا من العيش وحياتهم أن يعرفوا أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يتأثروا أيضًا.
هل تخطط لطلب تعويض من الصيدلي؟
بالطبع. عندما يكون لديك طفل مثل هذا ، ما تعتقد أنه ما سيحدث عندما لا أكون هنا. كيف سيتعامل عندما لا يكون لديه والدته ووالده ، بموجب قانون الحياة ، سوف نغادر عاجلاً. هذا صعب للغاية ، لا يوجد مال لدفعه ، ولكن يمكنك أن تشعر براحة البال. ستبدأ العائلات الثلاث التي بدأت الجمعية في اتخاذ إجراءات قانونية ضد المختبر والآخرين الذين يكتشفون يمكنهم الانضمام إلى الدعوى.
