قبل يومين تحدثنا عن معنى أن تكون مدرسة شاملة ، واليوم نقدم لك مثالاً على الجهود المبذولة لتحقيق هذا الدمج. "الأمراض النادرة التي تذهب إلى المدرسة" هو اسم برنامج تعليمي شامل للمدارس والتي تهدف إلى تشجيع إدراج الأطفال المصابين بأمراض نادرة في بيئتهم التعليمية.
وقد تم تطوير البرنامج من قبل الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة وهو خطوة أخرى للقضاء على حدود العزلة التي يعاني منها هؤلاء الأطفال في كثير من الأحيان. تم تنفيذه في دورتين دراسيتين ، ومن المقرر اتخاذ إجراءات جديدة للسنوات القادمة.
إن المشكلة التي تعاني منها الأسر التي تعاني من أمراض نادرة في بيئتها التعليمية متنوعة للغاية ، وذلك بسبب الافتقار إلى المعرفة في الإدارات (نقص الموارد البشرية والتنظيمية المتخصصة ، ونقص تدريب المعلمين ...) ، ونقص المعرفة بين المعلمين.
العواقب بين الطلاب الذين يعانون من أمراض نادرة هو عدم حضورهم بشكل صحيح وعدم تضمينهم بطريقة طبيعية في المجتمع ، وتقويض حقوقهم في المساواة والتعليم.
يتطوع البرنامج في أكثر من 200 جمعية للأمراض النادرة ووفودها ، مجمعة في الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة. تقوم المراكز التعليمية المشاركة وأعضاء هيئة التدريس بنشاط توعية في الفصل وتوسيع معرفتهم بالأمراض النادرة.
إنه مشروع يبحث عن مدرسة للجميع ، يغنيها التنوع وحيث يوجد مناخ من الإنصاف والاحترام والتفاهم للاختلافات. نأمل أن يستمر النجاح خلال الدورات القادمة ، لأنه هدف مرغوب فيه في أي مدرسة (وفي أي مجتمع).
باختصار يهدف برنامج "الأمراض النادرة التي تذهب إلى المدرسة" إلى تشجيع احترام الاختلافات وتطبيع صورة الأمراض النادرة بين الأطفال ، وهو أمر ضروري للوفاء الكامل بحقوق الطفل.
الموقع الرسمي | الأمراض النادرة في الأطفال وأكثر | "الأمر يتعلق بالقدرة" ، وهي حملة ناجحة لتشجيع إدماج الأطفال المعوقين ، اليوم العالمي للأمراض النادرة: إزالة الحدود من العزلة
